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3º Congresso Nacional de Doenças Raras: Conscientização e Direitos para Pessoas Raras
17-02-2025 - Fonte: Espaço da Cidadania
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Fevereiro é o mês roxo, dedicado à conscientização sobre as Doenças Raras, um tema de extrema relevância para 13 milhões de brasileiros e 300 milhões de pessoas ao redor do mundo, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Já foram catalogadas mais de 7.000 doenças raras, sendo que 80% têm origem genética e 20% possuem causas infecciosas, virais ou degenerativas. Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças e jovens, o que torna a conscientização essencial para promover cuidados adequados e inclusão.
Para marcar essa importante causa, no dia 25 de fevereiro de 2025, das 9h às 12h, será realizado o 3º Congresso Nacional de Doenças Raras, de forma 100% gratuita, com transmissão ao vivo pelo canal do Diário PcD (@diariopcd) no YouTube.
Organizado pela Tudo Sobre Inclusão Consultoria, sob a liderança voluntária de Cristiane Mayworm, o evento busca fomentar o debate sobre temas centrais como direitos, qualidade de vida, saúde, bem-estar e previdência social para pessoas com doenças raras e suas famílias. Segundo Cristiane, "todos juntos podemos transformar e melhorar a realidade de milhares de brasileiros com síndromes raras, promovendo a conscientização e o cuidado que cada pessoa merece".
Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia mais "raro" do calendário – 28 ou 29 de fevereiro, quando há ano bissexto – reforça a necessidade de visibilidade e mobilização sobre essa causa. Criada pela EURORDIS (Organização Europeia para Doenças Raras) e associações de pacientes, essa data visa conscientizar governos, profissionais de saúde e a sociedade em geral sobre os desafios enfrentados por essa comunidade.
Data: 25 de fevereiro de 2025 (terça-feira)
Horário: 9h às 12h
📍 Transmissão Ao Vivo: Canal do YouTube @diariopcd
🎤 Apresentação: Abrão Dib & Cristiane Mayworm
Realização: Tudo Sobre Inclusão Consultoria
Apoio: Diário PcD
Apoio Institucional: AGAPASM, ANAPcD, Aposenta PcD, Ativismo PcD, Encantie, Espaço da Cidadania, FEBER, Instituto Alecrim Dourado e Mitocon Brasil.
